مقدّمه و بیان مسأله

با ظهور مدرنیته و تجربه فرآیندهای تغییر و تحولات اجتماعی، مواجهه انسان با بیماری‌ها نیز دچار تغییر شده است. این موضوع وجوه مختلفی دارد؛ از یک‌سو در اثر تغییرات حادث‌شده در شیوه‌های معیشتی، الگوهای اشتغال و نهایتاً سبک زندگی، نوع بیماری‌ها و عوامل منتهی به مرگ دچار تغییرات اساسی شده و از سوی دیگر، به خاطر ویژگی مهم تجدد یعنی بازاندیشی، شیوه مواجهه انسان‌ها و جوامع هم با این تغییرات و ازجمله بیماری‌ها تغییر کرده است. شهروندان جوامع امروزی اکثراً هرروز در معرض انواع خبرها، تحلیل‌ها و گزارش‌های علمی پزشکی هستند. آگاهی از مخاطره، ویژگی منحصربه‌فرد دورة مدرن است. انسان در دوران ماقبل مدرن، بیشتر با خطر^[1] مواجه بود و در دوره مدرن با مخاطره^[2]. درحالی‌که خطر به همان معنای عام یعنی احتمال وقوع رخدادی ناگوار در نظر گرفته می‌شود، مخاطره در دوره مدرن امری برساختی است؛ برساختی که در چارچوب گفتمان شکل می‌گیرد. در جامعه ریسک، مفهوم ریسک برساخت با مفهوم مدرن‌سازی بازاندیشانه گره‌خورده است. به‌طوری‌که بِک^[3] ریسک را روشی نظام‌مند برای رویارویی با خطرات و ناامنی‌هایی تعریف می‌کند که به‌وسیله خودمدرن‌سازی تولید و رایج شده است، ریسک‌های پنهانی که می‌توانند خصلت بازاندیشانه پیدا کنند به‌طوری‌که از خصلت بازتابش انفعالی، رها شوند و پیش از وقوع به ادراک و بازتابش فعال درآیند و با کنش مسئولانة دولت‌ها و شهروندان مهار و کنترل شوند (بِک، ۱۳۹۷: 48).

در سال‌های اخیر، بیماری‌های غیرواگیر مثل سرطان در سطح جهانی اثرات روزافزونی بر جمعیت‌ها گذاشته است. این اثرات در کشورهای درحال‌توسعه بیشتر از کشورهای توسعه‌یافته بروز کرده است  (Shariful Islam et al., 2014). دغدغه‌ای که امروزه سرطان را به‌عنوان یـک معضـل بهداشـتی-درمــانی در ســطح جهــان معرفــی مــی‌کنــد و مبــارزه بــا آن را از اولویت‌های نظام سلامت قرار می‌دهد، رشد فزاینده تعداد مبتلایان به این بیماری در سرتاسـر جهـان و حتـی در کشـور خـود ماسـت. مضافاً این ‌که این رشد فزاینده مسئول بیش از 12 درصـد مـرگ‌هـا نیز است و پیش‌بینی می‌شـود در سـال 2030 سـرطان، به‌عنوان اولین و مهم‌ترین عامل مرگ انسان مطرح خواهد شـد (علاقبند، ثروت و زارع‌پور، 1395: 176).

سرطان عبارت است از هر نوع رشد غیرطبیعی بافت جدید، اعم از خوش‌خیم یا بدخیم (عطادخت و همکاران، 1394: 215). تومور سرطانی با اختلال در تقسیم سلولی شروع می‌شود و پس از رشد در قسمتی از بدن به بخش‌های دیگر آن حرکت و تهاجم می‌کند و منجر به یک سری تغییرات در توانایی جسمی و روانی فرد، شکل بدن و جذابیت آن، باروری، تمایلات جنسی و روابط اجتماعی فرد می‌شود. به گفته رئیس اداره مبارزه با سرطان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی سالانه ۱۱۲ هزار نفر در ایران به انواع سرطان مبتلا می‌شوند و این بیماری تا ۱۵ سال آینده علت ۸۰ درصد مرگ‌ومیرها در ایران خواهد بود (وب‌سایت تحلیل خبری الف، 1401).

از بین سرطان‌های زنان، سرطان پستان مهم‌ترین عامل نگران‌کننده سلامتی است؛ چراکه شایع‌ترین نوع سرطان بوده و بعد از سرطان ریه، دومین علت مرگ‌ومیر ناشی از سرطان در بین زنان به‌حساب می‌آید (حبیبی و همکاران، 1394: 50). گزارش آژانس بین‌المللی تحقیقات سرطان در سال 2015 نشان داده است که در زنان ایرانی حدوداً 9/18 درصد از سرطان‌های تشخیص داده‌شده، بدخیمی سینه بوده است (اکرمی و همکاران، 1400: 355). بیش‌ترین میزان بروز این بیماری در زنان در سنین 35 تا 44 سالگی است (مرکز مدیریت بیماری‌ها، وزارت بهداشت، 1383). در پژوهش حاضر از آنجایی ‌که این نوع بیماری علی‌رغم شیوع آن میزان کمتری از مرگ‌ومیر را در برمی‌گیرد و زندگی فرد را در طول زمان درمان و پس از بهبودی او تحت‌الشعاع قرار می‌دهد از حیث بار اجتماعی و پیامدهایی که می‌تواند برای فرد داشته باشد، موردبررسی قرار می‌گیرد.

هدف اصلی این تحقیق بررسی شیوه مواجهه زنان مبتلا به سرطان پستان که با عمل جراحی مجبور به برداشتن یک یا هر دو سینة خود شده‌اند و خانواده و اطرافیان آن‌ها با سرطان پستان و تبعات اجتماعی و خانوادگیِ آن بوده است. اهداف تحقیق به‌طور دقیق‌تر عبارت‌اند از:

- مطالعه و بررسی شیوه مواجهه بیماران با بیماری؛

- شناسایی پیامدهای جراحی در روابط اجتماعی و خانوادگی و جنسی زن و شوهر؛

- شناسایی پیامدهای جراحی در روابط جنسی زن و شوهر.

مروری ادبیات تجربی

در این قسمت به مرور پژوهش‌های صورت گرفته پیرامون ابعاد اجتماعیِ ابتلا به سرطان پستان، پرداخته خواهد شد. مرور ادبیات پژوهشی کمک می‌کند تا بینش عمیقی نسبت به جنبه‌های مختلف موضوع تحقیق داشته باشیم. بررسی پیشینه تحقیق، دانش موجود را درباره موضوع مورد بررسی، بیان و کمبودهای آن را مشخص می‌کند. کمبود ممکن است به علت مشکلات مربوط به روش، فقدان تحقیقات درباره مسأله موردنظر و یا عدم نتایج قاطع تحقیقات قبلی درباره مسأله باشد. این بخش، منطق اهداف ویژه تحقیق و سؤالات را فراهم می‌آورد. در اینجا نیز سعی شده است با مطالعه منابع مرتبط، هم کاستی‌های موجود در تحقیقات این حوزه شناسایی شوند و هم از روش‌ها و یافته‌های محققان دیگر برای تعمیق کیفی پژوهش بهره‌برده شود.

الالول^[4] و همکاران (2019) در پژوهش خود، تأثیر ماستکتومی بر کیفیت زندگی بازماندگان سرطان سینه را در نوار غزه مورد بررسی قرار داده‌اند. میانگین سنی افرادی که داده‌های مربوط به آن‌ها موردمطالعه قرار گرفته است (173 نفر)، 51 سال بوده است. دوسوم (133) این افراد تحت ماستکتومی رادیکال قرار گرفته بودند و 17% (29) عمل جراحی حفظ پستان داشتند. ارزیابی اثرات منفی ماستکتومی نشان داد که بهزیستی روان‌شناختی بیشترین تأثیر را داشته است (66.4%) و در ادامه آن بهزیستی فیزیکی (52.2%)، بهزیستی اجتماعی (44.2%) و پویایی خانواده (42.9%) قرار داشته‌اند. به دنبال ماستکتومی، 57.2% از بیماران خستگی، 48.6% علائم یائسگی اولیه و 42.8% اختلالات خواب را تجربه کردند. احساس نگرانی شایع‌ترین شکایت روان‌شناختی بود (52.6%). علاوه بر این، 55.5% درصد از بیماران مشکلات مالی را به دلیل هزینه‌های بالای درمان تجربه کردند.

کولینسکی و کوزنو^[5] (2021) در مقاله خود با هدف ارزیابی کیفیت زندگی زنان پس از ماستکتومی به مطالعه 25 زن پس از ماستکتومی پرداخته‌اند که بین 31 تا 50 سال سن داشته و در گروه حمایت از سرطان پستان عضو بودند. یافته‌های این پژوهش نشان داد که اکثر زنان پس از ماستکتومی که تحت بازسازی سینه قرار گرفتند یا از پروتز سینه استفاده کردند، کیفیت زندگی بهتری را گزارش کرده‌اند. نتایج نشان می‌دهد که همه زنانی که سلامت خود را ضعیف ارزیابی کردند، احساسات منفی مانند غم و اندوه، ناراحتی و افسردگی را تجربه کرده‌اند ولی بازسازی سینه پس از ماستکتومی، کیفیت زندگی را که توسط بیمار ارزیابی می‌شود، بهبود بخشیده است.

ازآنجایی‌که انجام ماستکتومی از نظر روانی و اجتماعی بر زنان تأثیر می‌گذارد، به‌ویژه برای سازگاری با تغییرات بدن، درک انگیزه زنان برای جراحی بازسازی سینه (BRS) برای آشتی‌دادن خود با باورها و خواسته‌های خود مهم است. لذا السناد^[6] و همکاران (2021) در پژوهش خود عواملی را که بر تصمیم زنان برای انجام این عمل پس از ماستکتومی تأثیر می‌گذارد، سطح آگاهی از گزینه‌های موجود در جراحی بازسازی سینه و پیشنهادهای آن‌ها برای بهبود پذیرش جراحی بازسازی سینه را بررسی کرده‌اند. روش آن‌ها نیز بر اساس پرکردن پرسشنامه‌ای از بیماران مبتلا به BC در عربستان سعودی بوده است. در این مطالعه مقطعی، تعداد 352 زن برای مطالعه انتخاب شدند و یافته‌ها نشان داد که سن و پیشرفت تحصیلی بالا به‌طور قابل‌توجهی با یک تصمیم مثبت برای BRS مرتبط بود. همچنین ظاهر فیزیکی و اعتمادبه‌نفس، عوامل اساسی در تصمیم‌گیری برای BRS بودند. موانع اصلی نیز خطرات جراحی و اعتقادات مذهبی قوی بود. جالب‌توجه آن است که برداشتن هر دو سینه در مقایسه با افرادی که یک سینه را برداشته‌اند، تأثیر مثبتی بر زندگی اجتماعی زنان دارد.

تارکوفسکا^[7] و همکاران (2020) با هدف ارزیابی عملکرد جنسی بیماران تحت عمل ماستکتومی، پنج سال پس از جراحی، در مقایسه با گروه کنترل یک مطالعه مقطعی شامل 170 بیمار (پنج سال پس از ماستکتومی) (گروه A1) و 149 زن سالم (گروه A2) که هرگز دارای سرطان پستان تشخیص داده نشده بودند، انجام دادند. نتایج مطالعه، عملکرد جنسی به‌طور قابل‌توجهی بدتر را در حوزه‌های مربوط به میل، برانگیختگی، روانکاری، توانایی رسیدن به ارگاسم و رضایت جنسی نشان داده است. در مقیاس درد مربوط به تمایلات جنسی، بین دو گروه تفاوت معناداری وجود نداشت و نمره کلی در پرسشنامه FSFI نیز در بین زنان پس از ماستکتومی کمتر بود. همچنین تفاوت‌های آماری بسیار معنی‌دار در عزت‌نفس نیز بین دو گروه مشاهده شد که نتایج بدتری در بیماران پس از ماستکتومی را نشان می‌داد. لذا آن‌ها نتیجه گرفتند که تشخیص اختلال عملکرد جنسی در بیماران تحت درمان برای سرطان پستان، امکان اجرای به‌موقع مشاوره و درمان مداخله‌ای را بسته به عوامل علّی و ترجیحات فردی بیماران فراهم می‌کند.

نورتوس^[8] و همکاران (1998) در مطالعه‌ای طولی با هدف مقایسه سازگاری زوج‌های مواجه با سرطان پستان بدخیم و بیماری‌های خوش‌خیم پستان به این نتیجه رسیدند که سرطان پستان در طی یک سال پس از تشخیص، می‌تواند فشار مضاعفی برای روابط زوجی و خانوادگی زوج‌ها محسوب شود. پژوهش کیفیِ لوپز، انگ و رابینسون^[9] (2005) با موضوعِ کیفیت زندگی در زنان در زمان بیماری سرطان پستان و پس از درمان آن که با استفاده از امکاناتی نظیر دوربین و ضبط واقعیت‌های زندگی افراد، صورت گرفت نشان داد که سه عامل اجتماعی «نژادپرستی، تفکرات منفی در مورد سرطان و انتظارات فرهنگی زنان آمریکایی آفریقایی‌تبار» منجر به ایجاد چهار نگرانی مرتبط با کیفیت زندگی می‌شود که عبارت است از «جستجو به دنبال پشتیبانی امن، تقبل نقش درمان‌یافتة سرطان، احساس آرامش خیال در مورد آینده و خدمت به‌عنوان مدلی از یک نقش خاص». جین ام. آشر^[10] و همکاران (2012) نیز در مطالعة خود به بررسی تغییرات جنسی و روابط صمیمی در افرادی که سرطان پستان را تجربه کرده‌اند، پرداخته‌اند. نتایج این تحقیق نشان‌دهندة کاهش در تناوب رابطه جنسی است که به عواملی ازجمله «خستگی و درد، پریشانی روانی و شمایل بدن و برخی تغییرات جسمی» نسبت داده شده است.

در ایران نیز خادمی و سجادی‌هزاوه (1388) با روش پدیدارشناسی به مطالعه سرطان پستان پرداختند. آن‌ها تجارب بیماران مبتلا به سرطان پستان و افراد درگیر در این بیماری را در چهار مفهوم محوری تأخیر در تشخیص و درمان، عدم‌پذیرش درمان، غوطه‌وری در رنج و حرکت به‌سوی زندگی طبیعی خلاصه کردند. تحقیق دیگری توسط هرندی و همکاران (1390) در مورد کیفیت زندگی زنان مبتلا به سرطان پستان با روش کیفی انجام شده است. مهم‌ترین یافته‌های این پژوهش در زمینه عوامل تأثیرگذار بر کیفیت زندگی، در بُعد جسمی درد و تورم در دست‌ها، خستگی و کاهش توانایی در انجام فعالیت‌های روزمره بود. نتایج این پژوهش نشان داد که در بُعد عاطفی-اجتماعی نیز، سازگاری با بیماری با رویکرد معنوی، اختلال در تصویر ذهنی از خود، عدم‌وجود حمایت‌های روانی-اجتماعی، فقدان و یا ناکافی‌بودن پوشش بیمه‌ای، گران‌بودن داروهای شیمی‌درمانی و سایر هزینه‌های درمان، ازجمله عوامل مهم بود که نه‌تنها در دوره شیمی‌درمانی بلکه تا مدت‌ها پس‌ازآن، کیفیت زندگی این بیماران و خانواده آنان را متأثر می‌ساخت.

پژوهش فاضلی و فیضی (1391) در مورد برساخت اجتماعی سرطان سینه که با هدف بررسی و مطالعه کیفیت زندگی مبتلایان و ابعاد غیرپزشکی این بیماری صورت گرفت به مقوله‌های ذیل منتج گردید: فهمیدن بیماری و آغاز روند درمان، بیمار و خلق راه‌کارهایی برای کنار آمدن با بیماری، تأثیر گفتمان‌های اجتماعی و فرهنگی بر سرطان سینه و همچنین تأثیر این گفتمان‌ها بر احساس و بر نگاه فرد بیمار است. آقابخشی و راشدی (1393) در پژوهش پیمایشی خود با عنوان «حمایت اجتماعی و مقابله با بیماری سرطان» تأثیر میزان حمایت اجتماعی بر میزان توانمندی مقابله با بیماری را موردمطالعه قرار داده‌اند. یافته‌های این پژوهش نشان می‌دهد که بین حمایت اجتماعی و توانمندی مقابله با بیماری سرطان سینه رابطه مستقیم و معناداری وجود دارد.

نتایج بررسی مرعشی و همکاران (1397) در مورد کیفیت زندگی زنان مبتلا به سرطان پستان، نشان داد که متغیرهای عملکرد جسمانی، احساسی، شناختی و همچنین علائم بیماری نظیر خستگی، تهوع و استفراغ، درد، تنگی نفس، کاهش خواب، یبوست و مشکلات اقتصادی در تحلیل تک‌متغیره، ارتباط معنی‌داری با کیفیت زندگی دارند. در تحقیق زمان‌زاده و همکاران (1400) که با استفاده از روش کیفی به مطالعه استراتژی‌های مورداستفاده مادران مبتلا به سرطان پستان برای ایفای نقش مادری پرداختند به این نتیجه رسیدند که این راهبردها شامل آماده‌سازی خود، بازسازماندهی نقش‌ها، بازسازی خود و خانواده و ایفای نقش نظارتی-مشارکتی می‌شود. هر یک از این راهبردها شامل چند راهبرد خردتر است.

در میان مطالعات انجام‌شده با رویکرد روان‌شناختی، مطالعه قربانی و همکاران (1397) به اهمیت دو متغیر والدگری و خودکارآمدپنداری برای مواجهه با این بیماری تأکید می‌کند -دو متغیری که به‌طور معنی‌داری در زنان مبتلا به سرطان پستان کمتر از زنان معمولی است. مطالعه اصفهانی و همکاران (1399) نشان داد که شیوع افسردگی در حدود یک‌پنجم زنان مبتلا به سرطان پستان در ایران وجود دارد. محققان پیشنهاد کردند که علاوه بر درمان جسمی مبتلایان، درمان روانی آن‌ها نیز باید مدنظر قرار گیرد.

رفائی‌سعیدی و همکاران (1397) در پژوهش خود با موضوع پیامدهای روان‌شناختی سرطان پستان برای زنان مبتلا، هشت پیامد مهم را بر اساس مطالعات انجام‌شده تشخیص دادند که عبارت‌اند از: کیفیت زندگی، اضطراب، استرس و تنیدگی، افسردگی، عملکرد جنسی، تصویر بدنی، راهبردهای مقابله‌ای، خستگی و کیفیت خواب.

مروری بر مطالعه‌های انجام‌شده در حوزه بیماری سرطان پستان به‌خوبی بیان‌گر ضعف و کمبود مطالعه‌های علمی با رویکرد جامعه‌شناختی در این حوزه به‌خصوص در ایران است.

چارچوب مفهومی

رویکرد اجتماعی، بدن را نتیجة نیروهای اجتماعی می‌انگارد و بر این باور استوار است که بدن توسط جامعه شکل می‌گیرد، متحمل فشار می‌گردد و حتی ایجاد و ساخته می‌شود. پیروان این رهیافت معتقدند که فیزیک بدن و وجود زیستی آن باید در ارتباط با دیگر واحدهای تحلیل (نژاد، جنسیت، فرهنگ، سن و...) ملاحظه شود (Shilling, 2003: 63).

رشد جامعه‌شناسی بدن را عمدتاً به زمان انتشار کتاب معروف ترنر^[11] با عنوان «بدن و جامعه» در سال 1984 نسبت می‌دهند. او در این کتاب به مباحث گوناگونی در خصوص رابطة بدن و جامعه می‌پردازد و معتقد است که تغییراتی چون صنعتی‌شدن، فردگرایی و مدرنیته سبب توجه به بدن شده و بدن در این دوران با هویت و با مفهوم خود ارتباط پیدا کرده است. او توجه تجاری و مصرفی به بدن را به‌عنوان نشانه‌ای از زندگی خوب و شاخصی از سرمایه فرهنگی در جوامع مدرن و پساصنعتی در نظر می‌گیرد (اینانلو، 1395: 51).

ترنر اصطلاح جامعه جسمانی^[12] را بدین منظور ابداع کرد که نشان دهد چگونه بدن در نظام اجتماعی مدرن، میدان اصلی فعالیت‌های فرهنگی و سیاسی شده است. وی علاقه‌مند به نشان دادن اهمیت بدن از دیدگاه جامعه است و ابعاد نظم بدنی را در تمام جوامع مشخص می‌کند که عبارت‌اند از: بازتولید و تنظیم جمعیت، بازنمایی بدن‌ها در فضای اجتماعی و مهار و کنترل درونی. او معتقد است که بازتولید، پدیده‌ای تنظیم‌شده به‌صورت اجتماعی است. (Turner, 1992: 15).

در سوی دیگر، گافمن^[13] در کتاب «نمایش خود در زندگی روزمره» به‌گونه‌ای دیگر به مسأله نگاه کرده و بیش از تأکید بر اجتماعی‌بودن بدن، بر فاعلیت افراد در هماهنگی با خواسته‌های جامعه تأکید می‌کند. در دیدگاه او، افراد دائماً در حال اجرای نمایش‌های مختلف هستند، نمایش‌هایی که هدفش افزایش منافع خود افراد و به حداقل‌رساندن ضرر است. (ریتزر^[14]، 1379: 296).

گافمن، زندگی اجتماعی را مجموعه‌ای از نقش‌های نمایشی مانند اجرای نقش در صحنه تئاتر می‌داند. به اعتقاد وی، ازآنجا‌که در رویارویی‌ها و تماس‌ها، تأثیرگذاری اولیه اهمیت دارد، ظاهر فرد که برای خود شخص و برای دیگران قابل‌رؤیت و نمایش است و به‌عنوان کانون توجه در برخوردهای اجتماعی قلمداد می‌شود، می‌تواند به‌عنوان نشانه‌ای برای تفسیر کنش به کار گرفته شود. (Crossley, 1995: 139- 140).

گافمن مفهومی به نام «استیگما»^[15] و یا «داغ»^[16] به کار می‌برد که به علائم بدنیی گفته می‌شود که بیانگر نکته‌ای غیرعادی و ناپسند در خصوص وضعیت فرد است (گافمن، 1386: 29). گافمن در داغ ننگ به بررسی شکاف بین آنچه یک کنشگر باید باشد یعنی هویت اجتماعی بالقوه و آنچه عملاً هست یعنی هویت اجتماعی بالفعل می‌پردازد و به‌زعم وی، هر کنشگری که بین این دو هویتش شکافی ایجاد شده باشد، داغ خورده است (ریتزر و گودمن، 1390: 335). گافمن سه گونه متفاوت از داغ ننگ را نام می‌برد اولین نوع، زشتی‌ها و معایب مربوط به بدن هستند یعنی انواع بدشکلی‌های جسمانی؛ گونه دوم، نواقص و کمبودهای مربوط به شخصیت فرد را شامل می‌گردد مانند ضعیف‌النفس‌بودن یا سلطه‌پذیربودن یا عقاید غیرقابل‌اطمینان داشتن و در آخر، گونه سوم، داغ ننگ قومی و قبیله‌ای است که این نوع از داغ‌ها را می‌توان در مسیر نسل‌ها انتقال داد (گافمن، 1386: 33-34).

آنتونی گیدنز^[17] نیز در ادامه نوع نگاه گافمن و البته نه از نگاه مکتب کنش نمادین، بر هویت‌یابی اجتماعی در زیست روزمره افراد تأکید دارد. ازنظر وی، پیکر ما فقط نوعی موجودیت طبیعی نیست که مالکیت آن را به ما تخصیص داده باشند، بلکه بدن نوعی دستگاه متحرک است، مجموعه‌ای از کنش‌ها و واکنش‌هاست و غوطه‌ورشدن عملی آن در کنش‌های متقابل زندگی روزمره یکی از ارکان عمده نگاهداشت و تحکیم مفهوم منسجم و یکپارچه‌ای از هویت شخصی است (گیدنز، 1385: 144). گیدنز به حالتی اشاره می‌کند که افراد از بدن‌های خود بیگانه می‌گردند و در پی اضطراب ناشی از بیگانگی از بدن، «هویت»های شخصی آن‌ها دچار آسیب می‌شود (لوپز، 1385: 91).

به نظر گیدنز، نظارت بر فرآیندهای جسمانی، جزء ذاتی نوعی توجه بازتابانة مداوم است که فاعل باید نسبت به رفتار خویش نشان دهد. از نظر گیدنز، خودآرایی و تزیین خویشتن با پویایی خویشتن مرتبط است. در این معنا، پوشاک علاوه بر این که وسیلة مهمی برای پنهان‌سازی یا آشکارسازی وجوه مختلف زندگی شخصی است، نوعی وسیلة خودنمایی نیز محسوب می‌شود، چراکه لباس، آداب و اصول رایج را به هویت شخصی پیوند می‌زند (گیدنز، 1386: 95). گیدنز، «بدن» را نیز درگیر سازمان بازاندیشانة زندگی اجتماعی می‌داند و معتقد است که «ما نه‌تنها مسئول طراحی خودهایمان هستیم، بلکه همچنین باید (در ارتباط با خود) بدن‌هایمان را نیز طراحی کنیم». ظاهر بدن و وضعیت جسمانی شایسته در موقعیت‌های مختلف، برای ایجاد و حفظ بازاندیشانة خود، بسیار اهمیت دارد (ریتزر، 1379: 771).

بوردیو^[18](2015) نیز سعی کرده است علاوه بر ریشه‌های اجتماعی بدن، کارکرد بدنمندی را در ساختار اجتماعی و تعیین جایگاه افراد در بافت جامعه تئوریزه کند. دو مفهوم اصلی بوردیو که با بدن در ارتباط است مفهوم عادتواره و مفهوم بدنمندی است (کریگان، 1396: 115). بوردیو برای بررسی منزلت‌ها و جایگاه‌ها مفهوم سرمایه مارکس را در حوزه‌ای وسیع‌تر از اقتصاد به کار می‌گیرد. او از چهار نوع سرمایه نام می‌برد: 1) سرمایه اقتصادی؛ 2) سرمایه فرهنگی؛ 3) سرمایه اجتماعی؛ و 4) سرمایه نمادین (Turner, 2003). به عقیده‌ی بوردیو افراد به‌منظور دستیابی به بهترین چیز با یکدیگر به رقابت می‌پردازند، به‌طوری‌که این امر سبب تبادل این چهار سرمایه می‌شود (اینانلو، 1395: 62).

می‌توان نظر بوردیو را حول بدن این‌گونه جمع‌بندی کرد که او معتقد است که توانمندی‌های جسمانی انسان یکی از عوامل تعیین‌کنندهی جایگاه او در جامعه است. از نظر او، توزیع ارزش‌ها و فرصت‌ها در جامعه بر اساس میزان برخورداری از چهار نوع سرمایه شکل می‌گیرد. در واقع، میزان بهره‌مندی از سرمایة اقتصادی، سرمایة فرهنگی، سرمایة نمادین و سرمایة جسمانی موقعیت فرد را در سلسله‌مراتب اجتماعی مشخص می‌سازد. (Nettleton, 1995: 121- 122). به نظر بوردیو طبقات اجتماعی به‌وضوح روابط مشخصی را نسبت به بدن‌های خود توسعه می‌دهند که منجر به تولید اشکال متفاوت بدنی با ارزش‌گذاری‌های متفاوت می‌شود که موضوع نابرابری‌های کیفی و کمی اجتماعی است (Shilling, 2003).

روش و داده‌های تحقیق

در پژوهش حاضر از روش نظریه زمینه‌ای^[19] که یک روش کیفی است، استفاده شده است. رویکرد نظریه زمینه‌ای در سال 1967 توسط گلیزر^[20] و اشتروس^[21]، با انتشار کتاب «کشف نظریه زمینه‌ای» به جامعه علمی معرفی شد. گلیزر و اشتروس معتقدند، نظریه زمینه‌ای یک روش استقرایی است که از داده‌هایی که به‌طور منظم از پژوهش اجتماعی به دست می‌آید، نظریه تولید می‌کند. محقق با نظریه‌ای پیش‌انگاشته، شروع نمی‌کند، بلکه خود به‌وسیله داده‌ها، نظریه خلق می‌کند (اشتراوس و کربین، 1387: 2).

انتخاب نظریه زمینه‌ای بر اساس موضوع و هدف پژوهش است. ازآنجاکه این پژوهش به دنبال بررسی معانی، ذهنیت‌ها و احساسات بیماران است، نظریه زمینه‌ای به‌عنوان یک روش پژوهش کیفی، مناسب به نظر می‌رسد. استفاده از روش نظریه زمینه‌ای منجر به تلاش برای قالب‌ریزی یافته‌های حاصل از مصاحبه‌ها در چارچوب مدل پارادایمی می‌‌شود که شامل علل زمینه‌ای، مداخله‌گر، پیامدها و استراتژی‌هاست -این مدل خود هم دریافت عمیق‌تر و منسجم‌تری از مسأله به ما می‌دهد و هم با توجه به مسألة انضمامی بیماری سرطان در زنان، امکان ارائة اسکلت اصلی تحقیق را به صورت شماتیک و خلاصه فراهم می‌کند. از سوی دیگر، از آنجا که گلیزر و اشتراوس خود در دهه ۱۹۶۰ از این روش در مطالعه مفهوم مرگ در بیماران و نگرش آنها استفاده کردند که بسیار نزدیک به موضوع و مهم‌تر از آن هدف و رویکرد این پژوهش است، مناسب دیده شد که از این روش استفاده شود.

 برای مطالعه و شناخت ذهنیت بیماران نیز، ایجاد همدلی با آن‌ها از طریق مصاحبه و مشاهده، بسیار مناسب‌تر از دیگر روش‌های پژوهشی از قبیل پرسش‌نامه است. در میان ابزارهای پژوهش، مصاحبه عمیق نیمه‌ساخت‌یافته، شیوه‌ای است که به مصاحبه‌شونده اجازه می‌دهد تا درونی‌ترین و پنهانی‌ترین زوایای فکری و روحی خود را آشکار کند و این همان چیزی است که این پژوهش در اصل در جستجوی آن است. نمونه‌گیری بر مبنای مرتبط‌بودن موردها با پژوهش و نه نمایابودن آن‌ها انجام می‌شود. این اصل، مشخصة استراتژی‌های مربوط به گردآوری داده‌ها در پژوهش کیفی نیز به شمار می‌آید (فلیک^[22]، 1399: 141). در این پژوهش، برای انتخاب مشارکت‌کنندگان از روش‌های نمونه‌گیری غیراحتمالی و زنجیره‌ای^[23] استفاده شد. نمونه‌گیری غیراحتمالی نوعی نمونه‌گیری است که نمی‌توان برای آن چارچوب نمونه‌گیری درست کرد و نمونه‌گیری زنجیره‌ای نام دیگر نمونه‌گیری گلوله برفی است که بیش‌تر برای گروه‌های خاص با عناوین حساس که دسترسی به آن‌ها مشکل است، مورد استفاده قرار می‌گیرد (بیکر^[24]، 1394: 188 و 191).

برای دستیابی به نمونه‌‌ها، به پرونده پزشکی بایگانی شدة افرادی که در کلینیک جراحی پستان در شهر ساری پرونده داشتند، مراجعه شد. مشارکت‌کنندگان می‌بایست واجد این ویژگی‌ها می‌بودند: تأهل، در فاصله سنی 25 تا 50 سال، دارای رفتار باروری، جراحی، قطع عضو به‌عنوان راه درمان و گذشتنِ 1 تا 10 سال از جراحی‌شان تا بتوان تأثیر بیماری را بر روابط و تعاملات شان موردبررسی قرار داد.

در این مطالعه، تعداد 18 نفر انتخاب شدند که درواقع پس از مصاحبه با 15 نفر، محقق به‌کفایت و اشباع نظری دست پیدا کرد اما مصاحبه تا نفر هجدهم ادامه یافت. مدت‌زمان هر مصاحبه از 40 دقیقه تا 90 دقیقه به طول انجامید. برای اعتباریابی علاوه بر «چندبعدی‌سازی» و «حضور طولانی در میدان پژوهش»، از تکنیک کنترل اعضا استفاده شده است که در طی آن از طریق ارائه تحلیل‌ها و نتایج آن به پاسخگویان از واکنش‌های آنان آگاهی لازم به دست آمد. به منظور رعایت ملاحظات اخلاق پژوهش در ابتدای مصاحبه به مشارکت‌کنندگان اطمینان خاطر لازم، جهت رعایت حریم شخصی و محرمانه‌ماندنِ اسامی داده شد و برای مشارکت‌کنندگان از اسامی مجازی استفاده گردید. جدول 1، حاوی ویژگی‌های سنی و شغلی مشارکت کنندگان در پژوهش است.

جدول 1- اطلاعات جمعیتی بیماران شرکت‌کننده در پژوهش

پس از انجام و پیاده‌سازی مصاحبه‌ها، متن مصاحبه‌ها به مصاحبه‌شوندگان داده شد تا با مطالعه آن، صحت گفته‌های خود را تأیید کنند. انجام این کار علاوه بر کاهش خطا در حین پیاده‌سازی، به دلیل الزامات اخلاقی نیز بوده است که البته درنتیجه آن هیچ‌گونه تغییری در محتوای مصاحبه‌ها پیش نیامد و تمامی مصاحبه‌شوندگان محتوای آن‌ها را تأیید کردند.

برای تحلیل متن مصاحبه‌ها نیز از سه مرحله کدگذاری باز، محوری و انتخابی استفاده شد. کدگذاری باز، بخشی از تحلیل است که مشخصاً به نام‌گذاری و دسته‌بندی پدیده از طریق بررسی دقیق داده‌ها مربوط می‌شود. در این مرحله از کدگذاری مفاهیم درون مصاحبه‌ها بر اساس ارتباط با موضوع‌های مشابه طبقه‌بندی شدند. نتیجه آن نیز خلاصه‌کردن انبوه اطلاعات کسب‌شده از مصاحبه‌ها بود. هدف از کدگذاری محوری نیز ایجاد رابطه بین مقوله‌های تولیدشده در مرحله کدگذاری باز است. این مرحله نیز بر اساس الگوی پاردایمی انجام شده تا مقوله‌ها بسط و گسترش یابند. در مرحله پایانی نیز کدگذاری انتخابی انجام شد تا مقولات محوری را به شکل نظام‌مند به دیگر مقوله‌ها ربط داده و آن روابط را در چارچوب یک روایت ارائه کرد.

یافته‌ها

در این بخش، نتایج تحلیل داده‌ها بر اساس مراحل سه‌گانه کدگذاری ارائه می‌شود. تحلیل داده‌ها به روش خرد و سطر به سطر صورت گرفت. پس از انتزاع مفاهیم از گزاره‌ها، آن‌ها با یکدیگر مقایسه و مفاهیم مرتبط تحت عنوان یک مفهوم کلی‌تر به نام مقوله، یکپارچه شدند. تمامی مفاهیم به‌دست‌آمده تحت پوشش نُه مقوله قرار گرفتند. در ادامه، این نُه مقوله در چهار بخش سابقه بیماری، آگاهی از بیماری و نوع مواجهه فرد و دیگران با بیماری، نگرانی‌های فرد و پیامدهای بیماری و جراحی شرح داده شده‌اند. هدف از تفکیک این چهار بخش ایجاد نوعی روایت داستانی از پیش از آگاهی به بیماری تا طی مراحل درمانی است تا بدین طریق مسیری که این افراد در این بین طی کرده‌اند، بهتر نشان داده شود.

1) وراثت

پیشینه زیستی و وراثتی‌بودن سرطان، سابقه سرطان و فوت اعضای خانواده، احتمال درگیری هر دو سینه برای بیماران دارای سابقه ارثی سرطان را بالا می‌برد. بیش از نیمی از افراد مورد مصاحبه، در خانواده‌شان یا اقوام‌شان، کسانی را داشته‌اند که مبتلا به سرطان شده‌اند و یا بر اثر این بیماری فوت کرده‌اند. با سؤال از پزشک معالج متوجه شدیم که سرطان پستان علت مستقیم و یا شناخته‌شده‌ای ندارد ولی یکی از عوامل بسیار تأثیرگذار آن، وراثت است. اهمیت تأکید بر وراثت در ابتلا به سرطان پستان در عدم‌آگاهی به این بیماری و روش‌های کاهش احتمال آن نهفته است. این مسأله نشان می‌دهد که اغلب این زنان، با وجود سابقه بیماری خانوادگی، به دلیل ناآگاهی، هیچ تلاشی برای کاهش آن و یا حتی شناخت دقیق‌تر بیماری نداشته‌اند.

 سرطان تو خانوادة ما ارثیه، بابابزرگ‌هام داشتن؛ عموی پدرم، عموی مادرم، دخترعمویم و اکثر اقواممون با همین بیماری فوت کردن. (فاطمه 46 ساله)

گفته‌بودن سرطانه، خب، من آشنا بودم با این اسم، خواهر بزرگ‌ترم سرطان خون داشت و فوت کرد؛ خواهرمم مریض بود. (آتنا 29 ساله)

2)  مواجهه با بیماری و بازخورد دیگری:

2-1 شوک‌زدگی، شناخت و پذیرش:

در این تحقیق، از مصاحبه‌شونده خواسته شد تا چگونگی مواجهه با بیماری‌اش را توصیف کرده و آن را به‌طورکلی روایت نماید. در همة مصاحبه‌ها با اظهارنظرهایی مشابه هم در ارتباط با مقولة اصلی در این سؤال، یعنی «مواجهه با بیماری» روبه‌رو شدیم که به دو مقولة فرعی «عدم‌باور بیماری» و «مرحله کشف و درمان» تقسیم شد. آنچه در اینجا مشاهده می‌شود آن است بیماران پیش از مرحله کشف بیماری، اساساً اطلاعی در مورد آن، نحوه کاهش احتمال وقوع آن با تغییر در سبک زندگی و علائم بروز آن نداشته‌اند. همچنین واکنش غالب در پی آگاهی به بیماری، شوک و انکار بوده است که در مرحله بعد و در مواجهه با پیشنهاد جراحی، واکنش مقاومت را در پی داشته است.

2-1-1 عدم‌باور بیماری: این مقوله به غافل‌گیری فرد و غیرمنتظره‌بودن بیماری برای وی اشاره داشته که نتیجه آن عدم‌باور و قبول بیماری و نوعی مقاومت در مقابل پذیرش آن بوده است. یکی از مشارکت‌کنندگان تجربه خود را اینگونه روایت می‌کند:

وقتی‌که بهم گفتن، خیلی شوکه شدم؛ به خودم گفتم این بیماری دیگه چیه؟ از کجا اومده؟ غافل‌گیر شده بودم. (مهناز 50 ساله)

2-1-2 کشف و مقابله: مقوله فرعی دیگر، به مرحله کشف و درمان اشاره داشت. این بُعد به مرحله پس از پذیرش بیماری و مرحله کشف بیماری و آشنایی با آن و پیگیری مسیر درمان اشاره دارد. تجربه یکی دیگر از شرکت‌کنندگان به این شرح است:

اول گفتن بهم که باید سینه تو قطع کنیم، من گفتم نه نمی‌ذارم. مشاور اومد باهام حرف بزنه، گفتم هیچ صحبتی ندارم، باید برم خونه. (زینب 50 ساله)

2-2 دو راهی پنهان‌سازی-افشا:

یکی از مهم‌ترین سؤالات مصاحبه که سعی کرده‌ایم به‌صورت مستقیم پرسیده نشود، بحث تمایل بیمار به انتشار خبر بیماری و قطع عضوش بوده است که در اینجا به یک سنخ‌بندی از بیماران می‌رسیم: دسته‌ای که برایشان مطلع‌نشدن آشنایان و دیگران بسیار اهمیت داشت و به‌نوعی تمایل به محافظه‌کاری داشتند و دسته دیگر، افرادی که به این مسأله اهمیتی نداده و بیماری خود را افشا می‌کردند؛ بنابراین این دو گروه به‌عنوان مقوله‌های فرعی محافظه‌کاری و تمایل به افشا دسته‌بندی شدند. این مقوله یعنی رفتار فرد در برابر دیگران درباره اطلاع یا عدم‌اطلاع بیماری به آن‌ها، یادآورِ نظریه «نمایش» گافمن است که بر اساس آن، افراد دائماً در حال اجرای نمایش‌های مختلف هستند. نمایش‌هایی که هدفش افزایش منافع خود افراد و به حداقل‌رساندن ضرر است. کنشگران سعی دارند «خودی» را نشان دهند که تا حد امکان دلخواه و قدرتمند باشد.

1-2-2 محافظه‌کاری: این مقوله بیانگر عدم‌تمایل به پخش خبر یا نارضایتی از پخش‌شدن اخبار بیماری است. در این وضعیت فرد به خاطر آگاهی دیگران معذب شده و سعی در فرار از دیده شدن دارد.

زیاد دوست نداشتم کسی خبردار بشه، فامیل که فهمید خیلی ناراحت شدم. از این که زن اول شوهرم بدونه خیلی می‌ترسیدم، ولی فهمید و اذیتم کرد و کلاً معذّب می‌شدم پیش کسایی که می‌فهمیدن من سینه ندارم. (سکینه 49 ساله)

2-2-2 تمایل به افشا: مقوله فرعی دیگری است که بیانگر عدم‌پنهان‌کردن بیماری و مشکلات از دیگران است و برخلاف گروه قبلی تمایل به ارتباط با دیگران و عیادت شدن از سوی آنها دارد.

وقتی آدما میومدن پیشم عیادت، بهم دلداری اینا می‌دادن، حالم بهتر می‌شد. مشکلی نداشتم با دونستنشون، ولی خب، وقتی زیاد میومدن از این‌که خونه شلوغه، خسته می‌شدم. (کبرا 43 ساله)

2-3 دوگانگی رفتار خانواده:

مقوله شیوه برخورد خانواده یکی دیگر از مقولات دووجهی است. در دوران بیماری، آن‌هم بیماری سختی همچون سرطان، شخص بیمار بسیار حساس بوده و هرچیزی ممکن است بر روحیه و روند بیماری‌اش اثرگذار باشد؛ بنابراین نقش خانواده بسیار بااهمیت است. وضعیت بیماران در اینجا یکسان نبوده است؛ درحالی‌که بخشی از افراد، حمایت‌های لازم عاطفی را از خانواده دریافت کرده‌اند، گروهی دیگر با عکس آن و عدم‌همراهی خانواده مواجه شده‌اند؛ به‌طوری‌که برخی از آن‌ها واژه «آزار» را برای شیوه رفتار دیگران با خود استفاده کرده‌اند.

1-3-2 برخورداری از حمایت خانواده: این مقوله، نشانگر نوعی از حمایت و درک خانواده از بیماری است که نتیجه آن خرسندی از حمایت اطرافیان و رضایت از همسر و فرزندان بوده است. تجربه یکی از شرکت‌کنندگان از حمایت خانواده به این شرح است:

شوهرم می‌گفت: چرا انقد ناراحتی می‌کنی؟ مهم منم که قبولت دارم، هیچ مشکلی با این وضعیت ندارم. خیلی دلداری می‌داد بهم. همه باهام خوب رفتار می‌کردن. (مریم 50 ساله)

2-3-2  عدم‌پشتوانه و حمایت، این مقوله، در مقابل مقوله حمایت‌گری خانواده قرار دارد. در این مقوله، بیشترین تأکید بر تغییر رفتار همسر و عدم درک وی از شرایط بیمار و فراتر از آن مداخله و آزار از جانب خانواده همسر بوده است که در نتیجه منجر به ایجاد احساس نبود پشتیبان شده است.

من شرایط مالیم خیلی بد بود، شوهرمم تصادف کرده و فلج، من و بچه‌ها و شوهرم یک هفته خونه مامانم، یک هفته خونه مادرشوهرم، گاهی می‌شنیدم غر میزنن. جاری‌هام متلک مینداختن یا تو مراسمی جایی یه‌حرفایی می‌زدن دلم می‌شکست. خب، اینا همه از فرهنگ پایین‌شونه دیگه. نمی‌تونن درک کنن این بیماری ممکنه یه‌روز برای خودشون هم پیش بیاد، خلاصه کمکی جز خدا نداشتم، نه عاطفی، نه روحی. (زهرا 38 ساله)

3) نگرانی‌های فرد

همة زنانی که این بیماری را پشت سر گذاشته‌اند نگرانی‌ها و هراس‌هایی داشتند و همچنان دارند. به‌این‌ترتیب، مقولة اصلی این بخش را «نگرانی‌ها» در نظر گرفتیم که به نگرانی‌ها و ترس‌های بیماران اشاره می‌کند. در اینجا می‌توان به نظریه گافمن اشاره کرد که می‌گوید: تکنیک‌های بدن نقش مهمی ایفا می‌کنند، چراکه کسب تکنیک‌های بدن به ما اجازه می‌دهد تا به‌خوبی از عهده اوضاعی که ممکن است موجب اضطراب‌های بزرگ و خطرات محتمل شود، برآییم.

ترس‌ها و اضراب‌های بیماران در این بخش به دو دسته تقسیم می‌شود؛ ترس برای خود و ترس برای دیگری. در بُعد ترس برای خود، اهمیت موضوع بیشتر در بحث ظاهر فرد، خود را نمایان می‌سازد که فرد واهمه آن را دارد که با جراحی ظاهر مقبول اجتماعی پیشین خود را از دست دهد. علاوه بر این، عدم‌آمادگی فرد برای عمل جراحی نیز خود را در قالب ترس از عمل نشان می‌دهد که بیش از آن که ناشی از ترس در تغییر ظاهر باشد، ناشی از گفتمان دردناک‌بودن عمل و تبعات آن است که در جامعه وجود دارد. اشکال مختلف ترس‌ها و نگرانی‌هایی که شرکت کنندگان تجربه می‌کنند، در چند مقوله متمایز به شرح زیر قابل دسته‌بندی است:

3-1 ترس از درمان: استرس و احساس منفی، نگرانی و اضطراب برای درمان و ترس از جراحی جزء موارد مورداشاره در این بخش بوده است؛

به من گفتن باید عمل کنی. همونجا زدم زیر گریه، تا 2 ماه، کار من گریه‌کردن بود. من خیلی ترسو بودم. از جراحی خیلی می‌ترسیدم. (زهره 42 ساله)

2) نگرانی از تغییر ظاهری: از آنجایی که بخش‌هایی از جامعه نسبت به وضعیت ظاهری بیماران سرطانی نوعی دید منفی دارند، همین امر موجبات ناراحتی زنان برای تغییر ظاهری و نگرانی از ریزش مو را فراهم کرده است؛

3) نگرانی برای فرزندان: در بُعد ترس برای دیگری نیز این دیگری بیشتر فرزندان به‌خصوص دختران محسوب می‌شوند که ممکن است به دلیل وراثت دچار بیماری شوند که این نیز ریشه در عدم‌آگاهی پیش‌گفته دارد که این افراد اطلاع کافی ندارند که می‌توان با اقداماتی ابتلا به بیماری یا روند پیشروی آن را کنترل کرد. این ترس فقط محدود به احتمال بیماری نبوده و سایر وجوه زندگی فرزندان به‌خصوص تحصیلات آن‌ها را نیز در برمی‌گیرد. ریشه این امر را نیز باید در تعریف نقش کمک‌معلمی مادر در جامعه دانست که مادر را یگانه محصول رسیدگی به فرزندان می‌داند و برای پدر چندان نقشی قائل نیست. البته نقش مادری در خانواده نیز که به سبب بیماری دچار اختلال شده است، می‌تواند بر شرایط روحی فرزندان و بالطبع وضعیت تحصیلی آن‌ها تأثیر بگذارد.

فقط واسه بچه‌هام ناراحت بودم. از این‌که هنوز بچه‌هامو جابجا نکردم و بزرگ نشدن، و از این‌که خدای‌نکرده، دخترم هم بیماری منو بگیره، خیلی ناراحت بودم. (هاجر 44 ساله)

4) پیامدهای رفتاری دوگانه:

4-1 مواجهه با قضاوت دیگری:

این بخش نیز با بخش پیشین و مقولة قبلی مرتبط بوده و مانند آن، مصاحبه‌شوندگان به دو گروه تقسیم می‌شوند. کسانی که روابطشان بعد از جراحی و بیماری محدودتر شده یعنی به بیانی دیگر، خانه‌نشینی و انزوا را ترجیح داده‌اند و دسته دوم کسانی هستند که خودشان را محدود نکرده و به تعاملات روزمره و معمولشان ادامه داده‌اند. زنان در دستة اول، از کنجکاوی و ترّحم و حرف‌ها و حتی احوال‌پرسی‌ها، آزرده‌خاطر می‌شدند و زنان دسته دوم، بیش‌تر تلاش می‌کردند که افراد و دیدگاه‌های‌شان را نادیده گرفته، بیش‌تر به خود اهمیت دهند.

در این بخش، همچون بخش پیشین، ارجاع به نظریه گافمن ضروری به نظر می‌رسد. گافمن معتقد است که ظاهر فرد برای خود او و دیگران قابل‌رؤیت و نمایش است و می‌تواند به‌عنوان نشانه‌ای برای تفسیر کنش به کار رود. درنتیجه، بدن وسیله‌ای عملی برای کنار آمدن با اوضاع ‌و احوال بیرونی است و برای تولید و بازتولید روابط اجتماعی و هویتمان باید بتوانیم نظارتی مداوم و موفق بر چهره و بدن خود دارا باشیم. بیماران در رفتار خود با دیگران دو گونه استراتژی در پیش می‌گیرند: محدودیت ارتباطات و عدم‌محدودیت که در هر دو وضعیت فرد باید بر حالات چهره و بدن خود نظارت داشته باشد.

4-1-1 انزوا: در این مقوله فرد دچار ترس و رنجش از قضاوت و کنجکاوی یا ترّحم دیگران به دلیل حرف‌های آنها شده و ترجیح می‌دهد تعاملات خود را محدود کرده و به نوعی به انزوای خودخواسته روی می‌آورد؛

از این‌که دیگران حالمو می‌پرسیدن یا می‌گفتن آخی، چرا مریض شدی، دلسوزی می‌کردن، بدم میومد. خیلی اذیت می‌شدم، سختم بود. می‌گفتن آخی، این که سنی نداره، چرا سرطان گرفت و اینا، خیلی سختم می‌شد، واسه همین، کم‌تر بیرون می‌رفتم. (هاجر 44 ساله)

4-1-2 صراحت و گشودگی در تعامل^[25]: برعکس مورد پیشین در این وضعیت بیماری بر روابط اجتماعی و تعاملات بیمار تأثیر نگذاشته و فرد سعی می‌کند یا ‌‌توجهی به اطرافیان نداشته باشد و دلسوزی و دلداری دیگران را پذیرا باشد.

من روابطمو محدود نکردم، همه‌جا می‌رفتم. کلاه میذاشتم و همیشه روسریمو کلیپس می‌زدم و می‌رفتم بیرون. اصلاً هم به اطرافیانم توجه نمی‌کنم. رفت‌وآمدمم با همسایه‌هام بیشتر شد. باهاشون خوبم، دلداریم میدن، بهم کمک می‌کنن. (ربابه 44 ساله)

4-2 پیامدهای جنسی:

یکی از مهم‌ترین مقوله‌های موجود در این پژوهش، مقوله «رابطه جنسی بیماران» است که در طول مصاحبه هیچ اشاره‌ای به آن نشد. درنتیجه مصاحبه‌گر، تا انتهای مصاحبه در تلاش بود تا بتواند با ایجاد صمیمیت بیشتر با بیمار، اعتمادش را جلب نماید تا بتواند کیفیت رابطه جنسی او را نیز جویا شود و به‌این‌ترتیب، پاسخ‌های صریح و آشکاری را دریافت نماید. این مقوله به دو مقوله فرعی تقسیم شد: اکثریتی که میل جنسی‌شان به علت مصرف دارو یا تزریق آمپول برای جلوگیری از عادت ماهانه کاسته شده، کمتر از گذشته رابطه زناشویی را تجربه کرده یا بی‌حوصله‌تر از گذشته‌اند. درحالی‌که اقلیتی نیز تلاش نموده تا همسرانشان را راضی کنند و به‌عبارتی‌دیگر بیان داشتند که سرطان تأثیری بر میل جنسی آن‌ها نگذاشته است.

4-2-1 اختلال در رابطه جنسی: این مقوله تأکید بر اختلال در رابطه جنسی، کاهش میل جنسی، کاسته‌شدن از تعداد دفعات رابطه جنسی، تغییر رفتار همسر به خاطر کم‌شدن میل جنسی بیمار، ترس و عدم‌توفیق در رابطه جنسی، قطع‌شدن رابطه جنسی، معذّب‌بودن در رابطه جنسی در بارهای اول پس از جراحی و رضایت از اختلال در رابطه جنسی از سوی همسر دارد؛

راستش من حسّم کم‌تره، نمیدونم چرا؟ تأثیر داروئه، چیه؟ اصلاً میلم نمی‌کشه، بی‌حس شدم قشنگ، حالا شوهرم میاد سمتم، سعی می‌کنم خوب باشما، ولی خب، مثل قبل نیستیم. (حدیثه 30 ساله)

4-2-2 تلاش برای برگرداندن میل جنسی و برگشت به گذشته: در ادامه مقوله قبلی برخی بیماران تلاش دارند تا نیاز همسر را برطرف کرده و مجددا رضایت از رابطه جنسی را ایجاد کنند. برخی دیگر هم برعکس گروه قبل همچنان احساس آرامش در حین رابطه جنسی داشته و بیماری ‌تأثیری بر روابط جنسیشان نداشته است.

رابطه جنسی منو شوهرم خیلی خوب بود قبل بیماریم، من می‌رفتم سمتش. ولی تو بیماریم یکمی من کم‌حوصله شدم، اون میومد سمت من، ولی وقتایی که هست رابطه داریم و خوبه همه چی، وقتایی که هست احساس آرامش دارم. (شهربانو 40 ساله)

4-3 احساس شرم:

«شرم از نقص عضو» یکی دیگر از مقولات این پژوهش است که پس از کدگذاری به دست آمد. نیمی از مشارکت‌کنندگانِ این پژوهش اعلام کرده‌اند که از وضعیت ظاهری خود ناراضی‌اند و از این‌که سینه‌شان قطع شده احساس شرم و خجالت می‌کنند. برخی از آن‌ها به راهکارهایی از جمله پروتز مصنوعی یا پوشاندن محل جراحی با پوشش و حجاب روی آورند. برخی نیز مسأله‌شان در داخل منزل بوده است و از این‌که خود را در آینه می‌بینند احساس ناخوشایندی دارند و یا در حضور همسرانشان احساس خجالت می‌کنند که البته این امر بعد از مدتی برای‌شان عادی می‌شود و با این مسأله کنار می‌آیند.

یک طرف همش بزرگتره، تو لباس کجه، بالا پایینه یا یک طرف بزرگه یک طرف کوچیک، پارچه اینا می‌ذارم پُرش می‌کنم ولی بااین‌حال، واضحه این‌‌ور کوچیکتره، خالیه. (معصومه 45 ساله).

4-4 تنگنای اقتصاد درمان:

«نابسامانی اقتصادی» یکی از مقوله‌های این پژوهش است که اکثر مشارکت‌کنندگان از آن حرف به میان آوردند. در آن وضعیت سخت روحی و جسمی یکی از داغ‌هایی که به‌شدت بر روح و جسم بیمار تأثیر می‌گذارد هزینه بیماری است و این‌که بیمار، خانواده و همسرش را در وضعیت سخت و فشار ببیند. هزینه‌های اقتصادی این بیماری زیاد است ولی بااین‌حال، از سال‌های اخیر و بیمارانی که در دوران جدیدتر جراحی کردند وضعیت را بهتر عنوان می‌کنند و می‌گویند انجمن حمایت از بیماران سرطانی باری را از دوش خانواده‌های بیمار برداشته و نیمی از هزینه دارو و جراحی را متقبل می‌شود. بر این اساس، این مقوله به دو بخش فشار بر خانواده و عدم‌توانایی در پرداخت تقسیم گردید.

4-4-1 فشار اقتصادی بر خانواده: مورد پرتکرار در بین بیماران هزینه بسیار بالا درمان و دشواری در پرداخت‌های مربوط به آن بوده است؛ به خصوص گران‌بودن داروها در این بسیار تأثرگذار بوده است که موجب نگرانی‌های برای بیماران شده است. این امر از این لحاظ حائز اهمیت است که بیشتر این زنان خانه‌دار و فاقد شغل بوده‌اند و تأمین هزینه‌ها با مرد خانوار بوده است؛ لذا این وضعیت منجر به احساس سربار بودن در این زنان شده است؛

شوهرم سختی می‌کشید، کارگری می‌کرد. من می‌دیدم نداره که بده. از برادرشوهرم قرض می‌کرد، آخرشم مجبور شدیم یه زمین داشتیم اونو بفروشه تا خرج دوا درمونه منو بده. (زهره 42 ساله)

2) عدم‌توانایی در پرداخت: از همین رو است که بخش عمده‌ای از این زنان و خانواده‌های‌شان به کمک‌های مردمی، کمک‌های اهدایی نهادها بوده و حتی برخی از آن‌ها با کمک خیرین گذران زندگی می‌کنند.

وضع مالی من صفره، شوهرم تو کمپه، منم قبل بیماری کارگری مردمو می‌کردم، ولی الآن فقط با کمک دیگران می‌‌گذرونم. همسایه‌ها و آدم‌های خیّر برا من و بچم خرید می‌کنن یا خونمو درست می‌کنن، با همینا زندگی‌مو می‌گذرونم. (شهربانو 40 ساله)

5) مقوله هسته

در کدگذاری گزینشی که مرحله نظریه‌پردازی به شمار می‌رود، مفاهیم باید به‌طور منظم به یکدیگر مرتبط شوند. کدگذاری انتخابی براساس نتایج کدگذاری باز و محوری، مرحله اصلی نظریه‌پردازی است. بر این اساس «مواجهه دردناک و بازاندیشی در روابط خود و دیگری» به‌عنوان مقوله محوری در مقولات مربوط به سرطان پستان انتخاب شده است که به تفکیک واژه‌ها و ارتباط مقولات با آن، به توضیح آن می‌پردازیم. به‌این‌ترتیب، از نُه مقوله‌ای که از جمع‌آوری داده‌ها و مصاحبه‌ها و تحلیل آن‌ها به دست آمد، مقولات «شوک‌زدگی، شناخت و پذیرش»، «پیشینه زیستی»، «ترس و نگرانی» و «احساس شرم» به مفهومی برمی‌گردد که ما آن را «مواجهه‌ی دردناکانه» نامیدیم. مواجهه با بیماری یک مواجهة دردناک و تلخ است که بیمار به‌طور ناگهانی از آن مطلع می‌شود. عدم‌آگاهی زنان از این‌که با خودسنجی و معاینة خود می‌توانستند زودتر از بیماری خود مطلع شوند و به درمان کمک کنند، رویارویی با بیماری را دردناک می‌کند. سابقة سرطان و درگیری خانوادة فرد با این بیماری در گذشته، یادآور تلخی و رنج است و تجربه دوباره آن برای خودِ فرد و درگیری ذهن از وراثتی‌بودن و مبتلاشدن دیگر اعضای خانواده باز هم مواجهه با بیماری را تلخ‌تر می‌سازد.

مواجهة دردناکانه شامل مفاهیم دیگری مثل نگرانی‌های بیمار ازجمله ترس از تغییر ظاهری، ترس از درمان و نگرانی از آینده فرزندان می‌شود که این‌ها همگی مقوله چالش روانی و جسمی و خانوادگی را نشان می‌دهند. آگاهی به عوارض درمان و عوارضی که شیمی‌درمانی در پی خواهد داشت بر نگرانی و استرس بیمار می‌افزاید و بازهم مواجهه‌ای دردناکانه و سخت برای بیمار به همراه دارد. در تصمیمی که فرد برای پخش خبر بیماری‌اش یا عدم‌مطلع‌کردن دیگران، عادی‌بودن یا منزوی‌شدن، در ارتباط‌بودن با دیگران یا قطع تعاملات می‌گیرد، بیمار یک نوع بازاندیشی در خود، جسمش و در رابطه با فرزندان و همسرش انجام می‌دهد تا به یک نتیجه برسد.

جدول 2- مقولات و مفاهیم استخراج‌شده از مصاحبه‌ها

مقولاتی مانند «افشاسازی برای دیگری»، «مواجهه با قضاوت دیگری»، «مواجهه با رفتار دیگری»، «پیامدهای جنسی» و «اقتصاد درمان» در مفهومی با عنوان «روابط خود و دیگری» تلخیص شد که تعامل و رفتار بیمار با خانواده و حتی خودش را نشان می‌دهد. بر اساس آنچه در بالا آمد می‌توان الگوی پارادایمی زیر را از یافته‌ها ترسیم کرد.

شکل 1- الگوی پارادایمی پژوهش

چارچوب نظری که در راستای موضوع پژوهش آورده‌ایم با بیشتر نتایج و یافته‌های این پژوهش هم‌راستا هستند. این مفاهیم به‌سادگی یادآور نظریه «داغ ننگ» گافمن است. داغ ننگ به معنای شکاف بین آنچه یک کنشگر باید باشد یعنی هویت اجتماعی بالقوه و آنچه عملاً هست یعنی هویت اجتماعی بالفعل است. هر کنشگری که بین این دو هویتش شکافی ایجاد شده باشد، داغ خورده است (ریتزر و گودمن، 1390: 335).

ترنر توجه تجاری و مصرفی به بدن را به‌عنوان نشانه‌ای از زندگی خوب و شاخصی از سرمایه فرهنگی در جوامع مدرن می‌داند که توجه به زیبایی بدن، انکار بدن سالخورده، دوری از مرگ، اهمیت ورزش و ارزش‌دادن به بدن در جوامع، از پیامدهای آن است. این نظریه نیز اشاره به افراد مورد مطالعه‌ای دارد که به دنبال پروتز و ترمیم و زیبایی عضو ازدست‌داده می‌روند (ذکایی، 1386: 144).

در حوزه نظریه‌های سلامت اجتماعی، «کییز» سلامت اجتماعی را ترکیبی از چند عامل (پذیرش، مشارکت، یکپارچگی، شکوفایی و پیوستگی) می‌داند که هرکدام این‌ها دچار مشکل یا توقف شود، سلامت اجتماعی شخص درخطر می‌افتد. همچنین به گفتة گیدنز، زنان بیشتر بر اساس ویژگی‌های جسمانی‌شان مورد قضاوت قرار می‌گیرند و احساس شرمساری نسبت به بدنشان ارتباط مستقیمی با انتظارات جامعه دارد. به همین جهت، پستان یکی از مهم‌ترین عضوها در بدن زنان است که بر نمایش تصویر مطلوب از زن نقش اساسی دارد.

برایان ترنر در کتاب «بدن و جامعه» (2008) از توجه تجاری و مصرفی به بدن سخن می‌گوید که این توجه نشانه‌ای از زندگی خوب و شاخصی از سرمایه فرهنگی در جوامع مدرن و پساصنعتی است که توجه به زیبایی بدن، انکار بدن سالخورده و ناقص، طرد مرگ و اهمیت به ورزش و تناسب بدن از پیامدهای آن است. همچنین گیدنز توجه به بدن را جستجویی برای هویت می‌داند و معتقد است خودآرایی و تزیین با پویایی شخص در ارتباط است. این موضوع در مورد زنانی صدق می‌کند که عمل پروتز انجام داده‌اند و یا در فکر آن هستند. گیدنز معتقد است که احساس شرمساری نسبت به بدن در زنان، رابطة مستقیمی با انتظارات جامعه دارد و زنان بر اساس ویژگی‌های جسمانی‌شان مورد قضاوت قرار می‌گیرند.

بحث و نتیجه‌گیری

هدف از تحقیق حاضر، بررسی جامعه‌شناسانه معنای سرطان و تبعات جراحی و قطع عضو در نزد زنان مبتلا به سرطان پستان با استفاده از روش کیفی بوده است. بر اساس مقوله‌های شناسایی‌شده از مصاحبه با افرادی که سرطان را پشت سر گذاشته‌اند، یافته‌های تحقیق حاکی از آن است که در روند بیماری سرطان و مبتلایان به آن مقوله‌هایی مانند شوک‌زدگی شناخت و پذیرش، پیشینه وراثتی، ترس و نگرانی، دوراهی پنهان‌سازی-افشا، مواجهه با قضاوت دیگری، احساس شرم، دوگانگی واکنش خانواده، پیامدهای جنسی و تنگنای اقتصاد درمان بیانگر این تجربه هستند. بر اساس یافته‌های پژوهش، ارائه الگوی زمینه‌ای در نظریه داده بنیاد، «مواجهة دردناک و بازاندیشی در روابط خود و دیگری» به‌عنوان مقوله محوری این تحقیق بر مبنای شرایط علّی «تعریف اجتماعی از بدن زن» محقق شده است. «حمایت خانواده و ارتباط با دیگران» به‌عنوان بستر به همراه راهبردهای «پنهان یا عدم‌پنهان‌کردن بیماری، انزوا و کاهش تعاملات، تأمین هزینه و مشکلاتش» تبیین شده است.

در فرهنگ عمومیِ جامعه ما، سرطان واژه‌ای ترسناک است چه برای مردان و چه برای زنان. در فرهنگِ جامعه ما، به‌صورت بیمارگونه‌ای، زنان را بر اساس سرمایه بدنی‌شان قضاوت می‌کنند. آمارهای سرسام‌آور از انواع جراحی‌های پلاستیک در کشور ما، بیانگر این مسأله است. اگر بیماریِ خوفناکی چون سرطان، اندامی را درگیر کند که هم برای هویت اجتماعی فرد و هم برای ادامه کارکردهای زندگیِ خانوادگی ازجمله همسرداری مشکل ایجاد کند، آنگاه می‌توان پی برد که چه رنجی، ناگهان زنِ مبتلا را در کام خود فرو می‌برد. وجه تراژیک‌ترِ ماجرا وقتی رخ می‌نماید که این زن از طبقه پایین جامعه باشد و مجبور باشد برای امرارمعاش خانواده و فرزندانش کار کند و تنها ابزار این کار یعنی بدنش درگیر بیماری سختی شود و از کار و معاش‌اش باز بدارد. بیماریی که فرآیند درمان آن هم با درد جسمی همراه است و هم هزینه‌های بالایی را بر فرد تحمیل می‌کند؛ هم رابطه‌اش با همسر و سایه سرش را دچار مشکل می‌کند و هم وحشت مرگ بر روح او سایه می‌افکند؛ و شاید رنج‌آورتر از هر چیزی فشار عواطف مادرانه به هنگام نگاه به فرزندانِ خردسالی است که معاش امروزشان با مضیقه همراه است و هولناکیِ ابهام آینده‌ای که او بر سر آن‌ها خواهد بود یا نه. در چنین شرایطی نهادهای حمایتگر معنا می‌یابند.

پی‌نوشت

سؤالات زیر، نقش راهنما در فرآیند مصاحبه داشت و باتوجه به روند مصاحبه و یافته‌های حاصل از کدگذاری مصاحبه‌های پیشین سعی می‌شد، سوالات متنوع‌تر و جزیی‌تری از مصاحبه‌شوندگان پرسیده شود. برخی سؤالات نیز مستقیماً پرسیده نمی‌شدند و سعی بر آن بود با توجه به فضای مصاحبه و غیرمستقیم مطرح شوند. بنابراین روند سؤال پرسیدن از مصاحبه‌شوندگان لزوماً به همین ترتیب نبوده است.

1- به چه نحو از بیماری خود آگاه شدید و واکنش اولیه شما به این خبر چه بود؟

2- واکنش خانواده به خصوص همسرتان به بیماری چه بود؟

3- مهم‌ترین نگرانی شما پس از آگاهی به بیماری و یا در طی دوره درمان چه بود؟

4- بیماری چه تأثیری بر روابط اجتماعی شما داشت؟

5- بیماری چه تأثیری بر روابط درون خانوادگی شما به خصوص با همسرتان داشت؟

6- پس از جراحی چه نگرانی‌های در مورد بدن خود داشتید؟ و چگونه بر این نگرانی خود فائق آمدید؟

7- پس از جراحی تغییرات بدنی شما چه تأثیری بر روابط اجتماعی شما داشت؟

تشکر و قدردانی

این مقاله برگرفته از پایان‌نامه کارشناسی ارشد نویسنده دوم مقاله در رشته پژوهش علوم اجتماعی است که در دانشگاه حکیم سبزواری به انجام رسیده است. نویسندگان مقاله تشکر و قدردانی خود را از تمام زنان مبتلا به سرطان که به ما اعتماد داشتند و در این پژوهش ما را همراهی کردند، به جا می‌آورند. همچنین از نظرات اصلاحی داوران پایان‌نامه و داوران ناشناس مقاله حاضر سپاسگزاری می‌گردد.

^[1]. Danger

^[2]. Risk

[3]. Beck

[4]. Alaloul

[5]. Kulinski & Kosno

[6]. Alsanad

[7]. Tarkowska

[8]. Northouse

[9]. Lopez, Eng & Robinson

[10]. Ussher

^[11]. Turner

^[12]. Somatic Social

^[13]. Goffman

^[14]. Ritzer

^[15]. Estigma

^[16]. Scarlet Letter

^[17]. Giddens

^[18]. Bourdieu

^[19]. Grounded Theory

[20]. Glaser

^[21]. Strauss

^[22]. Flick, O.

^[23]. Snowball Sampling

^[24]. Baker, T. I.

^[25]. Openness